Forskning om ätstörningar och dess behandling hos barn och ungdomar

Ätstörningar hos barn och ungdomar kan ge betydande negativa effekter avseende både kroppslig och psykologisk mognad. Vi har fått en bättre förståelse för ätstörningar hos barn och ungdomar, sedan den nya diagnosen ARFID, ”undvikande restriktiv ätstörning”, introducerades 2013. Här presenteras några behandlingsmetoder vid anorexia nervosa och ARFID, som riktar sig både till barnet/ungdomen som har fått en diagnos och till den berörda familjen. Tre pågående forskningsprojekt inom området presenteras.

>>text: Ulf Wallin, forsknings och utvecklingsledare, överläkare med dr leg psykoterapeut. Kompetens Centrum Ätstörningar Syd, Division Psykiatri, Skånevård Sund.

Det är vanligt med krångel med maten hos små barn, och det är ofta något som ställer till bekymmer för föräldrar. För de allra flesta är det något som försvinner med åren. I olika undersökningar har man beskrivit att föräldrarapporterade svårigheter i småbarnsåren finns hos mellan 14-50 procent av alla barn. I studier på barn i tidig skolålder är det mellan 7-27 procent. Det är dock ovanligt att ihållande äta för lite under längre tid, vilket är det centrala symtomet vid anorexia nervosa. Detta kan också vara det centrala symtomet vid undvikande restriktiv ätstörning, ARFID (eng. Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder).

I Lund bedriver vi forskning där vi försöker att bättre förstå oss på svårigheterna med undvikande restriktiv ätstörning och hur prognosen för denna sjukdom ser ut. Det förefaller som att prognosen kan vara jämförbar med prognosen vid anorexia nervosa. Forskningen har visat hur viktigt det är att unga nyinsjuknade patienter får en intensiv familjebaserad behandling. Vår behandlingsforskning har fokus på att utvärdera intensiva familjebaserade behandlingar som familjebehandlingslägenheter och multifamiljeterapi. Det är behandlingar som har god effekt på att motverka de allvarligaste symtomen, framförallt svälten, och påskynda tillfrisknande.

Äta för lite – två diagnoser

Anorexia nervosa kännetecknas av en uttalad undervikt och en kroppsuppfattningsstörning som innebär att rädslan för att äta ofta är knuten till att man är rädd för att gå upp i vikt och bli tjock. Förekomsten av anorexia nervosa bland tonåringar i högstadiet är 0,9 procent bland flickor och en tiondel av det hos pojkar (1). Förekomsten hos barn i tidig skolålder, innan tonåren, är betydligt mindre men är inte specifikt undersökt. ARFID är ett vanligare tillstånd i denna åldersgrupp. I en studie från Schweiz, som studerat förekomsten bland barn som är 8-13 år gamla, fann man en förekomst på 3,2 procent och ingen skillnad mellan könen (2).

ARFID är en diagnos som nyligen har etablerats. Den beskrevs första gången i diagnosmanualen DSM-5 som kom 2013 (3). Diagnosen kännetecknas främst av tre olika symtomområden; selektivt ätande grundat på matens sensoriska egenskaper, uttalat ointresse för mat och rädsla för negativa konsekvenser av att äta som att sätta i halsen, bli illamående eller få ont i magen. En del personer med denna ätstörning har en uttalad undervikt, men de flesta har en normal vikt. Det finns inte så mycket forskning gjord än på denna sjukdom, framförallt inte när det gäller behandling. Den begränsade forskningen beror dels på att det än så länge gått ganska kort tid sedan diagnosen etablerades, men också på att diagnosen är väldigt sammansatt och innehåller flera olika symtombilder. Sjukdomen kräver olika behandlingserbjudanden, beroende på symtomen. I vår forskning har vi framförallt tittat på den grupp som har en uttalad undervikt.

Förlopp och prognos

Vid den barnpsykiatriska ätstörningsenheten i Lund behandlades under åren 1983-2005 totalt 123 barn för ätstörning. Barnen var mellan tre och tolv år gamla när behandlingen började. I ett pågående forskningsprojekt studerar vi förlopp och prognos av ätstörning hos dessa barn. Studien syftar till att utvärdera om det medför en sämre prognos vid insjuknande i ätstörning i barnaåren jämfört med det vanligare insjuknandet i tonåren. Ett annat syfte med denna studie är att undersöka skillnader i prognos mellan anorexia nervosa och ARFID.

Vi har börjat med att studera de barn som hade en signifikant låg vikt vid behandlingens början, vilket var 102 stycken (4). Vid en retrospektiv genomgång av journalerna visar det sig att 30,6 procent av dessa 102 patienter inte uppfyller diagnosen anorexia nervosa, vilket var utgångspunkten i behandlingen. Istället handlade det om ARFID med uttalat låg vikt. Vid den tiden då diagnosen sattes fanns dock inte diagnosen ARFID. Istället utgick man från att det rörde sig om symptomfattig anorexia nervosa hos barn. Vi har nu träffat alla som velat delta i uppföljningsstudien, i genomsnitt 15,9 år efter att de varit i behandling, och materialet är under sammanställning.

Kunskapen om förloppet för barn med svår ätstörning är begränsad. Vad gäller anorexia nervosa vet man inte säkert om prognosen är bättre eller sämre vid insjuknande i barnaåren jämfört med det betydligt vanligare insjuknandet i tonåren. Denna studie kommer att bidra med ny kunskap i den frågan, liksom till kunskap om långtidsförloppet avseende den nya diagnosen ARFID.

Vi har idag ingen kunskap om det är skillnad i förloppet för anorexia nervosa och ARFID. Preliminära data i vår studie indikerar att efter 16 år har de som i barnaåren hade ARFID ett psykiatriskt hälsoläge som är jämförbart med de som hade anorexia nervosa i tonåren, och möjligen ett sämre läge när det gäller den sociala livskvalitén. Detta håller vi på att studera noggrannare då vår hypotes var det motsatta, nämligen att om man uppfyllde diagnosen anorexia nervosa skulle det innebära en sämre prognos.

Familjeterapi mest framgångsrikt

Forskningen om behandling av anorexia nervosa hos barn och ungdomar visar tydligt att det är av yttersta vikt med en intensiv behandlingsstart med fokus på att häva svälten och förmå patienten att gå upp i vikt (5). Genomgående är familjeterapi den behandlingsmetod som visat sig vara mest framgångsrik för att uppnå detta resultat. Den forskning som vi bedriver bygger på denna kunskap och utgår från intensiva behandlingsmetoder som engagerar hela familjen. Den ena behandlingsmetoden är familjebehandlingslägenheter, som är en intensiv behandling för patienter som är svårt sjuka, och som annars skulle varit inlagda på en barnpsykiatrisk avdelning (6). Den andra är multifamiljeterapi, som är en gruppbehandling med fem till sju familjer. Multifamiljeterapi har visat sig kunna påskynda tillfrisknande och förbättra prognosen (7).

Familjebehandlingslägenhet

Familjebehandlingslägenheterna startade 1990 som ett alternativ till barnpsykiatrisk heldygnsvård. En familj åt gången bor i lägenheten, som har en hemmiljölik inredning. En behandlingsperiod för en familj är i genomsnitt 4-5 veckor. Behandlingen har fokus på måltidssituationen, och hjälper patient, föräldrar och syskon att hantera den svåra ångesten så patienten förmår äta och komma ur svälten. Utöver det konkreta arbetet kring maten ingår två familjeterapissessioner i veckan, kroppskännedomsbehandling hos sjukgymnast och täta medicinsk kontroller.

I vår andra studie avser vi utvärdera effekten och upplevelse av att vara i behandling i familjebehandlingslägenheter, jämfört med att vara inlagd på barnpsykiatrisk vårdavdelning. Denna behandling omfattar i huvudsak tonåringar med anorexia nervosa, men några barn och patienter med ARFID ingår. I denna studie undersöker vi långtidsförloppet för patienter som i unga år haft anorexia nervosa eller ARFID med mycket låg vikt, och som varit inlagda i en familjebehandlingslägenhet i Lund. Denna grupp kommer att jämföras med patienter som varit inlagda på barnpsykiatrisk avdelning i Malmö, med samma diagnos och under samma tidsperiod. Vi har nu följt upp och träffat alla som velat delta i studien, i genomsnitt 14,2 år efter att de var i behandling. Det forskningsmaterial vi arbetar med omfattar en bedömning av de före detta patienternas hälsotillstånd idag. Detta bedöms utifrån strukturerade intervjuer och en medicinsk undersökning. De har även fått fylla i en del frågeformulär som skattar fysisk och psykisk hälsa, samt livskvalité. Forskningsmaterialet omfattar även en kvalitativ del som utgår ifrån en semi-strukturerad intervju om upplevelsen av behandlingen.

Vår hypotes är att när familjerna, framförallt föräldrarna, är medansvariga och delaktiga i behandlingen när deras barn är som sjukast, skall resultatet vara mer hållbart efter att man skrivits ut, och att behovet av återinläggningar därmed skall vara mindre. En andra hypotes är att patienten skall ha en mer positiv upplevelse av vistelsen i lägenhet, jämfört med vårdavdelning. Sjukdomsförloppet vid svår anorexia nervosa i unga år innebär ofta uttalad sjuklighet i vuxen livet. Vi vill se om vi kan förbättra prognosen genom en behandling som intensivt engagerar hela familjen när patienten är som sjukast.

Multifamiljeterapi

Multifamiljeterapi vid anorexia nervosa är en förhållandevis ny behandlingsmetod som introducerades i Sverige för 12 år sedan, vid vår enhet i Lund. Idag bedrivs metoden vid flertalet av de större regionala ätstörningsenheterna. Multifamiljeterapi innebär att man samlar fem till sju familjer som tillsammans skall hjälpas åt att hitta sätt att motverka ångesten och hjälpa patienten att våga äta. Detta görs genom samtal i storgrupp och i mindre grupper, genom olika övningar och rent praktisk genom att familjerna äter tillsammans vid tre tillfällen under en dag. Det är en intensiv behandling, som löper över hela dagar (8, 9). Behandlingen börjar med fyra dagar i följd, och därefter ytterligare fem dagar under tre månader. Multifamiljeterapi är en vidareutveckling av den evidensbaserade familjeterapin för den yngre patienten med anorexia nervosa.

Multifamiljeterapi är en lovande behandlingsmetod, men den är otillräckligt utvärderad.

I vår tredje studie kommer vi att utvärdera om multifamiljeterapi är ett bra komplement till standardbehandling och kan påskynda tillfrisknandet samt minska behovet av inläggningar för unga patienter. En retrospektiv studie av 180 patienter, som genomförs i samarbete med psykologiska Institutionen i Köpenhamn, är under sammanställning. I detta arbete fokuserar vi på att studera hur familjeklimatet förändras under behandlingens förlopp, och om den familjebehandling vi bedriver påverkar tillfrisknandet genom att påverka familjeklimatet.

Inga jävsförhållanden.

Referenser

9. Wallin U. Familjer som hjälper familjer – Multifamiljeterapi vid Anorexia Nervosa. Svensk Psykiatri 2008: 3: 12-16.