Etik och utmaningar i relation till personligt anpassade kostråd

Tidigare publicerat i Nordisk Nutrition nr 1, 2017

Personligt anpassade kostråd är ett kontroversiellt och omdiskuterat begrepp. En av flera anledningar är att föreställningen om personligt anpassade kostråd främst har fokuserats på idén att sådana råd skulle baseras på genetiska undersökningar. Med en vidare syn på begreppet kan man konstatera att personligt anpassade kostråd är både vanliga och värdefulla, men att vi bör avvakta mer kunskap innan de baseras på genetisk information. Vid all individanpassad rådgivning är det viktigt att beakta de etiska utmaningar som råden medför.

>>text: Ulf Görman, professor emeritus, etik, CTR, Lunds universitet och Jönköping University.

Det har varit en intensiv debatt om genetiska undersökningar och om genetisk information bör behandlas med särskild försiktighet, eller om det bara är fråga om ännu en typ av helt ordinär personlig information som vi bara behöver vänja oss vid. Svaret på den frågan har stor betydelse för en rad andra närliggande frågor, inte minst frågan om hur man ser på kostrådgivning baserad på genetisk information.

Delade meningar om gen-baserade kostråd kan också förklaras av att kunskapen om samspel mellan gener, mat och hälsa hittills är begränsad eller fragmentarisk, och att det inte heller är tillräckligt väl känt hur sådan information påverkar mottagarens motivation. En tredje anledning till att gen-baserade kostråd är omdebatterat är att erbjudanden om personliga kostråd, direkt till konsument över Internet baserad på gentester, har visat sig ha dålig tillförlitlighet och erbjuder otillräckligt konsumentskydd. Dagens gentestföretag överdriver testernas fördelar och beskriver inte testernas begränsningar.

Vad är personligt anpassade kostråd?

Begreppet personaliserad nutrition har varit nära knutet till visionen att kunna använda genetisk information som utgångspunkt för personligt anpassade kostråd. Redan vid tiden för kartläggningen av människans arvsmassa, då man funderade över hur denna nya kunskap skulle kunna utnyttjas, lanserades idén att man skulle kunna använda den för att ge skräddarsydda kostråd (1).

I takt med att nya tekniker för genetisk och molekylär analys utvecklats, har också nya metoder att studera ämnesomsättningen blivit möjliga. Ämnesomsättningen undersöks nu på molekylär nivå, vilket innefattar både hur genetiska varianter påverkar individuella biologiska reaktioner på näringsämnen, och hur effekten av olika näringsämnen påverkar uttrycket av olika gener.

Ofta har begreppet personaliserad nutrition använts som etikett endast för användningen av kunskaper inom nutrigenomik för att ge individuella kostråd. Man har ibland även förväntat sig att dessa kostråd skulle innefatta ett antal kommersiella livsmedelsprodukter, som skulle komma att utvecklas just för detta ändamål.

Anpassade kostråd

Tanken att anpassa kostråd till personliga omständigheter är emellertid en mycket vanlig och utbredd aktivitet. Helt skilda kostråd erbjuds till exempel där mottagaren lider av fetma jämfört med om mottagaren är en aktiv motionär. Varje sådant råd är normalt baserat på utförlig kunskap om näringsbehov och om sambanden mellan kost och hälsa, som används för populationsorienterade rekommendationer.

Personalisering är i dessa fall inte något som ersätter etablerad kunskap, utan ger den en personlig tillämpning genom tillägg eller justeringar, baserade på livsstilsinformation. Detsamma gäller för kostråd baserade på traditionella fysiologiska mätningar, exempelvis blodprov för att undersöka nivåer för kolesterol eller glukos. I många sådana fall kan personliga kostråd vara aktuella, men då inte som en ersättning för utan som ett tillägg till allmänna kost- och hälsoråd.

Vi behöver tala om de intressanta och svåra frågor som hör samman med skräddarsydda kostråd baserade på genetisk information. Men vi behöver också inse att personalisering är ett bredare begrepp, där många olika alternativ behöver beaktas.

Kvalitetsbrist en stor fallgrop

Det största problemet med det stora intresset för personaliserade kostråd är risken för undermålig kvalitet i kommersiella tjänster, med erbjudanden om personliga rekommendationer baserade på genetiska tester. Flera undersökningar indikerar att detta är ett verkligt problem.

I USA presenterade Government Accountability Office (GAO) 2006 resultatet av en undersökning av ett antal företag som sysslade med internetbaserad marknadsföring av genetiska tester förenade med personliga kostråd. Enligt rapporten vilseledde de konsumenter genom att göra förutsägelser som är medicinskt obeprövade eller meningslösa. En del företag vilseledde konsumenterna genom att rekommendera kostsamma och onödiga näringstillskott. Flera företag baserade inte sina rekommendationer på unik individuell genetisk information, utan i stället på rekommendationer av vanligt förekommande slag med utgångpunkt från den information om livsstil som konsumenterna också lämnat in.

Rapportens slutsats var att de prognoser som lämnas ”i onödan skulle kunna oroa konsumenter genom att få dem att tro att de har en sjukdom eller att de behöver köpa kostsamma kosttillskott för att förebygga en sjukdom.” Det bedömdes som möjligen ännu mera bekymmersamt att presentationer av testresultaten felaktigt skulle kunna försäkra konsumenterna att de är friska när detta kanske inte är fallet (2). I en senare rapport pekade GAO också på att företagens marknadsföring var vilseledande (3).

Äventyrar begreppet

Vår egen undersökning av tjänster som marknadsför personaliserad nutrition över internet visar också en bristande balans mellan å ena sidan långtgående löften till konsumenten om att kunna skaffa sig egen makt över sin tillvaro och å andra sidan kontrasterande friskrivningar från företaget från sådana utfästelser (4). Kvalitetsproblemen riskerar inte bara att äventyra trovärdigheten hos tjänsterna i sig, utan också hos personaliserad nutrition i en vidare mening.

Ett annan etisk fallgrop är komplexiteten i den information som framkommer vid genetiska undersökningar. Med tanke på den hittills begränsade kunskapen om orsakssambanden mellan gener, mat och hälsa, är rådgivning baserat på denna information svårt både för den som ger råden och för den som tar emot dem. Det finns risk för feltolkningar hos bägge parter, vilket kan leda till ogrundade förhoppningar eller farhågor, eller att resultatet blir missriktat för den som försöker följa råden. Eftersom vi inte kan ändra våra gener finns det också risk för en fatalistisk tolkning av genetiskt baserad information.

Konsumentskydd etiskt viktigt

Ett adekvat konsumentskydd är viktigt, särskilt när det finns omständigheter som tyder på att tydliga risker av något slag är inblandade. Erfarenheter från kommersialisering av personliga kostråd över internet indikerar att konsumentskyddet är otillräckligt. Den aktuella situationen avslöjar ett behov av en tydligare rättslig reglering när det gäller skydd av känsliga personuppgifter och produktsäkerhet. Den nuvarande lagstiftningen är ofullständig och fortfarande under utveckling.

Om nya kommersiella livsmedelsprodukter, med anspråk på att vara anpassade för personliga kostråd baserade på genetisk information, skulle komma ut på marknaden, kommer det att uppstå ett behov av bättre reglering av påståenden om hälsoeffekter, och även en tydligare reglering av gränsområdet mellan mat och medicin.

Vem får förmedla?

En viktig etisk fråga är också hur personliga råd baserade på genetisk information bör förmedlas och av vem. Ska sådan information bara få lämnas av dietister, läkare eller genetiker, och vilken särskild utbildning ska krävas? Denna fråga behöver analyseras och diskuteras mera. Förmedling genom specialister kan innebära högre kvalitet, men det kan i framtiden ställa stora krav på utbildning – och kan efterfrågan uppfyllas på detta sätt?

Personaliserad nutrition kommer sannolikt, liksom nu, att attrahera redan medvetna hälsosökare, men det kommer antagligen bara i lägre grad att nå dem som har de största behoven, vilket skapar ett rättviseproblem. Å ena sidan har samhället ett intresse av att välkomna personlig autonomi och vars och ens ansträngning att ta ansvar för sin hälsa. Å andra sidan måste ett ansvarigt samhälle också stödja dem som har de största behoven. Detta individualiseringens dilemma är inte lätt att lösa (6).

Food4Me

Förhoppningen om genetiskt baserade personliga kostråd har, som nämns ovan, råkat ut för en rad svårigheter. Vi vet inte om anpassningen till kostråd blir bättre om dessa baseras på genetisk information. Inom EU FP7-projektet Personalised nutrition: An integrated analysis of opportunities and challenges 2011–2015, känt som Food4Me, samlades empirisk evidens för att bedöma nyttan av personligt anpassade kostråd.

Food4Me utmanade föreställningen att personaliserad nutrition måste baseras på sambandet mellan gener, mat och hälsa. Den viktigaste delen av projektet var en interventionsstudie, där fyra grupper av försökspersoner fick skilda typer av kostråd. En kontrollgrupp fick tillgång till allmän webbaserad information om hälsosam mathållning och måltidsplanering. Deltagarna i nivå 1 fick därutöver en personlig analys av sin livsstil och sina matvanor och förslag till förbättringar. Deltagarna i nivå 2 fick, förutom samma information som nivå 1, lämna blodprov som analyserades med mätmetoder vanliga inom hälsovård, och sedan kostråd baserade på dessa resultat. De som medverkade i nivå 3 fick därutöver råd baserade på genetisk analys av proverna.

Det främsta syftet var att undersöka hur deltagarna anpassade sina vanor till de olika kostråden. Resultaten visade att deltagarna ändrade sina matvanor och sin livsstil mera genom att leva hälsosammare när de fick personligt anpassade kostråd, men det saknade i stort sett betydelse vilken typ av personlig anpassning som erbjöds (7).

Projektet undersökte också konsumentattityder och affärsmodeller och analyserade etiska och rättsliga frågor – mer information finns på http://www.food4me.org

Bättre kontroll eller offer?

En fråga som ofta kommer upp i den etiska diskussionen om personaliserade kostråd är om sådana kostråd leder till att människor kan ta bättre kontroll över sin hälsa eller till att de blir offer för sina gener. Kanske kan det leda i bägge riktningar.

Den ökande tillgången till information över internet har en intressant men också komplex roll i detta avseende. Tillgång till information har blivit mycket lättare, men det finns också en brist på kvalitetskontroll samt avsaknad av information om hur liten del av våra genetiska faktorer som undersöks och hur lite man idag vet om samspelet mellan gener och kost.

Som ett resultat av detta är idag många klienter väl pålästa i en rådgivningssituation, men det kan också leda till missförstånd. Därför behöver vi vara försiktiga. Personlig anpassning är en intressant utmaning för dietister och andra som arbetar med att ge kostråd. Det är viktigt att ge adekvat information som passar mottagarens intressen, men också att skapa rimliga förväntningar.

Äventyrar ”vanliga” kostråd?

Det är också intressant att diskutera huruvida personaliserad nutrition kan komma att äventyra betydelsen av allmänna populationsbaserade kostråd. Detta beror antagligen på hur den förmedlas. Ett rimligt sätt att ge individualiserade råd utgår sannolikt oftast från vanliga näringsrekommendationer riktade till hela befolkningen, men med tillägg av personliga hälsoråd. Detta innefattar att peka ut varför just mottagaren skulle ha nytta av att följa specifika delar av dessa allmänna rekommendationer, och ibland även att justera mindre delar av dessa.

Personalisering av kostråd kommer sannolikt inte att innebära långtgående avvikelser från de vanliga näringsrekommendationerna till friska, som ges i syfte att förebygga utvecklingen av sjukdom.

För vissa sjukdomstillstånd finns dock redan idag exempel på hur man ger gen-baserade kostråd. Det gäller till exempel personer med fenylketonuri (PKU), som på grund av en genetisk avvikelse inte kan bilda det enzym som behövs för att bryta ner aminosyran fenylalanin. Denna avvikelse, som styrs av en enda gen, kan enkelt identifieras med ett gentest och det specifika kostrådet är att utesluta fenylalanin ur kosten.

Ett annat exempel är laktosintolerans. Laktosintolerans kan enkelt analyseras med gentest eftersom det styrs av en enda genvariant och kostrådet är att begränsa intaget av laktos. Situationen är däremot helt annorlunda för de flesta andra sjukdomar, som ofta regleras av ett mycket stort antal gener och har ett avsevärt mycket mer komplext samband med kosten. För de flesta sjukdomar är därför kostråd i såväl förebyggande som behandlande syfte avsevärt mycket svårare att utforma än för exemplen PKU och laktosintolerans.

Redo att användas?

En central fråga är givetvis om personaliserad kostrådgivning idag är färdigt att användas inom kostrådgivning, vad kostrådgivare i så fall behöver göra för att skaffa sig tillräcklig kunskap och hur man tillämpar kunskapen på ett ansvarsfullt sätt. I det sammanhanget är det relevant att lyfta den bredare synen på personaliserad kostrådgivning, som inkluderar all form av anpassad kostrådgivning baserad på individuell information.

Alla individbaserade och individorienterade råd behöver hanteras med omsorg och baseras på solid kunskap. Detta är en förutsättning för den trovärdighet som är nödvändig. Eftersom dagens kunskap om sambandet mellan gener, mat och hälsa är fragmentarisk och otillräcklig, menar jag att kostråd baserade på genetisk information behöver hanteras med en steg-för-steg-strategi, där bara de samband som är väl kända används för rådgivning.

Sannolikt kommer tillgången över internet till tjänster som erbjuder personaliserad kostrådgivning också att leda till att ett antal konsumenter kommer till dietister, läkare och andra relevanta professioner och ber om hjälp för att förstå den genetiska information som de har fått efter att ha sänt in salivprov. Detta betyder antagligen att yrkesverksamma med koppling till kostrådgivning behöver följa utvecklingen inom detta område, oavsett om de själva uppfattar kunskapen som mogen eller inte.

Individualisering nödvändig

Sammanfattningsvis kan kostråd individualiseras på många sätt och i många fall är sådan individualisering nödvändig. Genbaserade personliga kostråd är ännu inte redo för bred tillämpning, men med kommande kunskapstillväxt och med bättre tillgänglighet och tillförlitlighet av analysmetoder, kommer antagligen en del genetiskt baserad personalisering av kostråd att vara alltför värdefull för att man ska avstå från den.

När jag år 2006 först skrev om de etiska problem som kan vara förknippade med personaliserad nutrition, uttryckte jag farhågor om risken för medikalisering av mat, och även om ”healthism”, det vill säga en ohälsosam strävan efter hälsa, som i sin tur kan leda till hälsoproblem (5). Idag när personaliserad nutrition har funnits på marknaden en tid tror jag fortfarande att det kan finnas sådana risker hos en minoritet, men att risken kanske varken är unik eller större för personaliserad nutrition än för andra interventioner inom hälsoområdet.

En tidigare version av denna text publicerades i den schweiziska tidskriften SVDE ASDD INFO 6/2013 som en intervju med Doz. Leila Sadeghi.

Författaren uppger inga jävsförhållanden.

Referenser